İZMİR MS DERNEĞİ, NOVARTİS VE ÜNLÜLER MS HASTALIĞI İÇİN BİR ARAYA GELDİ

İzmir MS Derneği, Türkiye MS Derneği ve Novartis iş birliği ile hayata geçirilen “Yol Arkadaşımsın” projesinin ilk etabı “Bir Yolculuk Kitabı” ünlü sanatçılar Altan Erkekli ve Göksel Kortay katılımıyla düzenlenen basın toplantısı ile kamuoyuna tanıtıldı. MS’li bireylerin yaşam öykülerini kendi kalemlerinden aktardıkları kitap projesi hastalık konusunda bilinç yaratmayı hedefliyor.

Son yılların en önemli hastalıklarından biri olan MS (Multipl Skleroz) ile ilgili farkındalık yaratmak ve toplumu hastalık konusunda bilinçlendirmek adına önemli çalışmalar yürüten İzmir MS Derneği ve Türkiye MS Derneği Novartis iş birliğiyle “Yol Arkadaşımsın” projesini hayata geçirdi. Projenin ilk etabını “Bir Yolculuk Kitabı” isimli kitap projesi oluşturdu.

MS hastalığına dikkat çekmek ve bu konuda farkındalık yaratmak amacıyla hazırlanan kitap, 36 MS’li bireyin kendi kalemlerinden aktardıkları yaşam ve hastalıkla mücadele öykülerinden oluşuyor. 

Proje, aynı zamanda 25. yılını kutlayan İzmir MS Derneği’nin Kurucusu ve Onursal Başkanı Prof. Dr. Egemen İdiman, İzmir MS Derneği Başkanı Uzm. Dr. Gökhan Gürel ve İzmir MS Derneği Yönetim Kurulu Üyesi ve MS’li birey Nur Akkor’un ev sahipliğinde 24 Mayıs Cuma günü Swissotel Grand Efes’te yapılan bir basın toplantısıyla kamuoyuna tanıtıldı. Toplantıya, projeye destek vermek amacıyla ünlü tiyatro sanatçıları Göksel Kortay ve Altan Erkekli de katıldı. Kitaptan seçtikleri bölümleri basın toplantısı sırasında okuyan sanatçılar hastalıkla ilgili düşüncelerini de paylaştılar.

Proje ile ilgili görüşlerini aktaran İzmir MS Derneği Kurucusu ve Onursal Başkanı Prof. Dr. Egemen İdiman, “İzmir Multipl Skleroz Derneği üyeleri uzun, zorlu ve engellerle dolu bir yolda, yalnızca yol arkadaşları olan Multipl Sklerozla el ele, omuz omuza yürüdü.  Bernard Shaw diyor ki "Eğer yürüdüğünüz yolda hiçbir engel yoksa o yol sizi hiç bir yere götürmüyor demektir!".  Onlar zor olanı başarmak için çıktıkları yolda asla pes etmeden,  engelleri aştılar ve bu gün “Biz varız, bugüne dek tek başımıza başardık “diyebilecekleri bir başarıya imza attılar” dedi. Bu başarıyı taçlandırmak adına yepyeni projelere imza atmaya devam edeceklerini belirten Prof. Dr. Egemen İdiman, bu projenin içerisinde olmaktan büyük mutluluk duyduklarını iletti. İzmir Multipl Skleroz Derneği üyelerinin hedefinin İzmir’de Türkiye’nin ilk Multipl Skleroz hastanesi ve köyünü kurmak olduğunu söyledi. 

İzmir MS Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Nur Akkor ise proje ile ilgili görüşlerini “İlk kez MS’li bireyler duygularını, deneyimlerini, sevinçlerini ve endişelerini  bu kitap aracılığı ile paylaştı.

Paylaşılan bu değerli duygu,  düşünce ve deneyimlerimiz yeni MS tanısı almış arkadaşlarımıza ışık tutacak ve toplumun biz MS hastalarını daha doğru algılamasına neden olacak. Ayrıca bu önemli kitap tanıtımının derneğimizin 25. yıl dönümüyle eş zamanlı olması bize ayrı bir kıvanç veriyor.” şeklinde ifade etti.

Beyin ve omurilik (merkezi sinir sistemi) hastalığı olan MS, genellikle 20-40 yaşları arasında görülen ve her insanda farklı belirtilerle seyredebilen bir hastalıktır. Sinir sistemini etkilediğinden, kişinin görme, konuşma ve hareket etme gibi işlevlerini, dolayısıyla yaşamını derinden etkiler. Göz bozukluğu, vücudun herhangi bir bölgesinin kısmen veya tamamen felç olması, ellerin titremesi, sendeleme veya denge kaybı, dilde peltekleşme gibi konuşma bozuklukları, aşırı halsizlik veya kendini alışılmamış biçimde yorgun hissetme, uyuşma veya karıncalanma hissi gibi belirtilerle ortaya çıkan hastalık ömür boyu sürer ve farklı şekillerde kendini gösterir. Nedeni ve kesin tedavisi henüz bulunamamış olan MS hastalığı tedavisiyle ilgili dünyada araştırma ve geliştirme çalışmalarına ve yardım projelerine yüz milyonlarca dolar harcanmaktadır. 

“Ben de bir MS hastasıyım. Olmasa iyiydi ama oldu ve mücadeleden başka yapacak bir şey yok.”

Bir MS’li birey olan İzmir MS Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Nur Akkor’un hastalıkla mücadelesini aktardığı yazıdan bir bölüm;

Sözlerini henüz tamamlayamadığım, ama melodisini iyi bildiğim. Belki ilk kortizonumu aldığımda, çok sevgili bir dostumun yanı başımda saksafon çalması, sürekli bana bir melodi düşündürüyor. Evet, şimdi daha iyi anlıyorum hastalığımı, dirençle karşılamış olmamı. Şanslıydım ben. Hastalığımın ilk günlerini karşılarken yanımda hep hekim dostlarım vardı. Elbette hekim olmaları çok önemliydi ama asıl önemlisi dünyaya aynı pencereden baktığım kişilerdi. Her kortizon alma saati şölene dönüşüyordu. Bu eğlenceli ortam hastalığımı tam olarak kavramamı engelliyordu belki ama gireceğim depresyonun da şiddetini azaltıyordu. Ama hayat hep benim etrafımda dönemezdi, hem zaten acının etrafında dönenler acıyı yaşayanlar kadar sürekli anlayamazlar ki! Ve ben ilk atağımdan 20 gün sonra hayatın içine karıştım yeniden. Ortalama yılda iki kez yeniden molalar vererek… Şu an mırıldanabildiğim ama yüreğimde iyi bildiğimi bildiğim o ezgi. Hala duymak istediğimde duyabildiğim o ezgi. Ne diyebilirim ki, ben de bir MS hastasıyım. Olmasa iyiydi ama oldu ve mücadeleden başka yapacak bir şey yok.

İzmir MS Derneği Hakkında:

İzmir Multipl Skleroz Derneği (İMSD), 1988 yılında Multipl Sklerozlu hasta ve yakınları, gönüllüler, konuya ilgi duyan doktor, psikolog, hemşire, sosyal hizmet uzmanları ve hukukçular tarafından kurulmuştur.

1988 yılında faaliyete başlayan ve Türkiye'nin Multipl Sklerozlu hastalar için kurulmuş ve gönüllülük esasına göre çalışan ilk Multipl Skleroz Rehabilitasyon Merkezi olan dernekte özel hemşiresi ve Multipl Skleroz konusunda deneyimli bir psikolog hizmet vermektedir.  Ayrıca, merkezde haftada  2 gün DEÜ Fizyoterapi ve Rehabilitasyon Yüksek Okulu tarafından fizyoterapi desteği verilmektedir. 

İzmir Multipl Skleroz Derneği'nin gelecek 5 yıldaki hedefi İzmir'de Türkiye'nin ilk MS hastanesini kurmaktır. Hastane projesi dünyada bulunan benzer hastanelere uygun tasarlanmıştır. Proje Dokuz Eylül Üniversitesi Tıp Fakültesi Nöroloji Anabilim Dalı; Dokuz Eylül Üniversitesi Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon Yüksek Okulu ve Dokuz Eylül Üniversitesi Mimarlık Fakültesi rehberliğinde hazırlanmıştır. 

Türkiye'de yaklaşık 40 bin Multipl Skleroz hastası bulunmasına rağmen, Türk toplumu halen Multipl Skleroz'un bir MS hastası ve ailesi için ne anlam ifade ettiği, yol açtığı tıbbi, sosyal ve yasal sorunlar, tedavisi konusunda bilgi sahibi değildir. İzmir MS Derneği Türk toplumunu Multipl Skleroz konusunda bilgilendirmeyi hedeflemektedir.

MULTIPL SKLEROZ (MS) HASTALIĞI BİLGİ NOTU

* Multipl Skleroz (MS), bir beyin ve omurilik (merkezi sinir sistemi) hastalığıdır.

"Multipl" denmesinin nedeni:

* Beyin ve omuriliğin birçok farklı alanı etkilenir.

* Belirtileri hafif ya da ağır olabilir. Aniden ortaya çıkabilir ya da kaybolabilir.

"Skleroz" denmesinin nedeni:

* Hastalık beyin ve omuriliğin hasarlı alanlarında sklerozan plaklar, yani sertleşmiş dokular oluşturur.

* Bir akıl hastalığı değildir.

* Bulaşıcı değildir.

* Henüz önlenebilir ya da tamamen tedavi edilebilir değildir.

* MS, genellikle 20-40 yaşları arasında görülen ve her insanda farklı belirtilerle seyredebilen bir hastalıktır.

* Sinir sistemini etkilediğinden, kişinin görme, konuşma ve hareket etme gibi işlevlerini, dolayısıyla yaşamını derinden etkiler. 

Multipl Skleroz'a yol açan nedir?

* Bu, tıbbın en büyük sırlarından biridir.

* Hastalığın sebebi bilinmemektedir ve kesin bir tedavi bulunamamıştır. 

* Bireylerin MS hastalığına yakalanacağını önceden bilmek mümkün değildir.

MS hastalığının belirtileri

* Hastalığın belirtileri kişiden kişiye değişiklik gösterebilir ve aynı kişide zaman zaman değişebilir.

* Göz bozukluğu: Çift görme veya gözün irade dışı hareketi

* Vücudun herhangi bir bölgesinin kısmen veya tamamen felç olması 

* Ellerin Titremesi

* Mesane ve kalın barsak kontrolunun kaybı 

* Sendelenme veya denge kaybı

* Dilde peltekleşme gibi konuşma bozuklukları 

* Aşırı halsizlik veya kendini alışılmamış biçimde yorgun hissetme 

* Koordinasyon bozukluğu 

* Uyuşma veya karıncalanma hissi

* Ayakların belirgin şekilde sürüklenmesi

* Başlangıç belirtileri genellikle hafiftir ve tedavi edilmeden kaybolurlar. Fakat zaman ilerledikçe bunlar daha sık ve daha ağır olabilir.

* Tipik tablo akut belirtilerin görüldüğü kısa bir dönem ve bunu izleyen dönemde belirtilerin hafiflemesi ya da haftalar, aylar hatta yıllarca kaybolması şeklinde çizilebilir.

* Belirtiler sinir sisteminin tutulan bölgesine göre değişiklik gösterirler. 

* Multipl Sklerozu ortaya çıkarmak zor olabilir İlk belirtinin ortaya çıkışından kesin tanının konmasına kadar çoğunlukla yıllar geçebilir, çünkü: - İlk belirtiler o kadar hafiftir ki kişi bir doktora görünme ihtiyacı duymaz - Sinir sisteminin diğer hastalıkları da aynı uyarıcı belirtilerin bazılarını gösterirler. - Gelişmiş tüm laborutuvar teknik imkanlarına rağmen MS'i kesin olarak gösteren ya da ekarte ettiren bir teknik yoktur denilebilir.

MS hakkında bilinmesi gereken önemli noktalar

* MS, ağırlıklı olarak gençler arasında görülmektedir. 

* MS'lilerin aileleri ve yakınlarından oluşan tüm çevresi duygusal, maddi ve fiziksel zorluklarla karşı karşıyadır.  

* MS’in nedeni ve tedavisi henüz bulunamamıştır. 

* MS tedavisiyle ilgili dünyada araştırma ve geliştirme çalışmalarına ve yardım projelerine yüz milyonlarca dolar harcanmaktadır. 

* Hastalık nedeniyle ortaya çıkan tedavi maliyetleri ve kaybolan işgücü değeri ise maddi manevi en önemli kayıptır. 

MS’lilerin Yaşamı

* MS ömür boyu süren bir hastalıktır ve herkeste farklı şekilde kendini gösterir. Kimi hayatına normal bir şekilde devam ederken kimi ise özürlü kalabilir.

* MS toplum tarafından çok bilinmeyen bir hastalık olduğu için, insanların da MS’li kişilere olan tutumları çoğu zaman doğru olmamaktadır.

* Toplumun hastalığı yanlış bilmesinden kaynaklı MS’li kişiler işsiz kalabilmektedirler. MS’in bulaşıcı bir hastalık olduğunu sanılmakta ya da iş göremeyecekleri düşünülmektedir. 

* Bu durumun devlete ve ailelere yükü de çok ağır olabilmektedir. Halbuki MS’li kişilere verilecek manevi destek ve moral hastalığın seyrini bile değiştirebilmektedir. Bu sebeple MS’li kişilere destek olmak, onlara yol arkadaşlığı etmek büyük önem taşımaktadır.

Hastalığın tedavisi

* Halen MS için kesin bir tedavi yoktur. Fakat hastaların bağımsız, rahat ve üretken olmalarını sağlamak amacıyla çok şey yapılabilmektedir.

* Türkiye’de 40.000 MS hastası olduğu tahmin edilmektedir.

Yorumlar